Moartea unei fetițe după administrarea unui tratament experimental de editare genetică a declanșat o anchetă de amploare în China și a readus în atenție controversele privind limitele etice ale uneia dintre cele mai promițătoare tehnologii din medicina modernă.
Cazul îi vizează pe mai mulți cercetători de la Spitalul Xinhua din Shanghai, instituție afiliată Universității de Medicină Jiaotong. Situația este investigată atât de reprezentanții universității, cât și de prestigioasa revistă științifică Nature, potrivit CNN.
O terapie genetică în premieră mondială s-a încheiat tragic
Fetița suferea de sindromul Snijders Blok-Campeau, o afecțiune genetică rară care poate provoca întârzieri în dezvoltare și probleme neurologice severe.
În speranța găsirii unui tratament, părinții copilului au apelat la o echipă de specialiști de la Spitalul Xinhua. Potrivit revistei Science, familia ar fi contribuit cu aproximativ 860.000 de dolari la dezvoltarea unei terapii personalizate și ar fi primit asigurări că procedura nu implica riscuri majore pentru siguranța copilului.
Tratamentul era prezentat drept o premieră mondială, fiind prima terapie de editare genetică destinată direct creierului unui pacient.
La scurt timp după administrarea procedurii, starea fetiței s-a deteriorat rapid. Copilul a făcut febră puternică și a prezentat semne de insuficiență renală. A fost transferat la secția de terapie intensivă, însă a murit câteva zile mai târziu.
Comisia de etică a stabilit o legătură directă cu tratamentul
În urma analizei interne, Comisia de etică a spitalului a concluzionat că decesul a fost „în mod clar legat” de terapia experimentală.
Cu toate acestea, informațiile despre moartea copilului nu au fost făcute publice imediat, iar măsurile luate împotriva echipei de cercetare ar fi fost limitate.
Controversa a luat amploare după ce părinții au descoperit că revista Nature publicase un studiu bazat pe cercetările echipei medicale, fără să menționeze că tratamentul fusese administrat unui pacient sau că acesta murise.
Reprezentanții revistei au anunțat deschiderea unei investigații, precizând că autorii studiului nu i-ar fi informat pe editori despre existența unui experiment desfășurat pe un pacient uman.
În paralel, Universitatea de Medicină Jiaotong a început o anchetă internă pentru a clarifica modul în care a fost aprobată și realizată procedura experimentală.
Cazul reaprinde controversele privind editarea genetică
Tragedia amintește de scandalul izbucnit în 2018, când cercetătorul chinez He Jiankui a anunțat nașterea primilor copii modificați genetic. Experimentul a provocat reacții puternice la nivel internațional și s-a încheiat cu condamnarea cercetătorului la închisoare.
Specialiștii consideră că noul caz este cu atât mai grav cu cât implică cercetători cunoscuți și una dintre cele mai importante instituții medicale din China.
Experții avertizează că situația scoate la iveală probleme persistente legate de transparență, supraveghere și asumarea responsabilității într-un domeniu care se dezvoltă într-un ritm foarte rapid.
China se numără printre liderii mondiali în domeniul terapiilor genetice, iar numărul studiilor clinice a crescut semnificativ în ultimii ani. Deși autoritățile au introdus în 2026 noi reguli pentru controlul terapiilor genetice și celulare, ancheta în curs ar putea duce la înăsprirea procedurilor și a normelor aplicabile cercetării medicale.
